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Carta Abierta a los Pacientes
Titulo original: "Los pacientes: una mayoría irredenta"
Autor: Dr Florencio Escardó (1904-1992)
Emecé Editores Buenos Aires - 1972
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Nota del Editor de Zona Pediatrica:
El Dr. Florencio Escardó fue el paradigma del pediatra.
Su pensamiento sigue vivo y su ejemplo deberia ser seguido no sólo por profesionales sino también por la sociedad toda
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Hay dos términos que, en la práctica, casi no tienen sinónimos en el castellano actual: médico y enfermo. Las cosas se presentan en la lengua cual si ésta procediera como haciendo sentir que se trata de personajes definidos suficientemente por su sola enunciación, entidades concretas sin demasiadas variantes ni periferias.
Como si al decir médico o enfermo cada cual supiese perfectamente qué es lo que quiere presentar. Al médico se le denominaba antes físico en el sentido de conocedor de la Naturaleza; no deja de tener significado profundo que el término, es decir su intención, haya caído en desuso. También se le dice facultativo que en cuanto sólo quiere decir proveniente escolar de una Facultad apenas logra expresar un aspecto oficial y administrativo de su condición.

En cuanto a decirle galeno la cosa se queda en una referencia histórico-literaria; en verdad los médicos verdaderamente modernos no sólo no tienen mucho que ver con el pensamiento galénico sino que han debido apartarse decididamente de lo que tal pensamiento tiene de dogmático.
Como vemos, en cuanto a palabras, el médico se queda lisa y llanamente en médico, que etimológicamente no quiere decir en rigor el que cura, sino el que cuida o asiste. Atenidos a la estricta significación decir médico es decir poco porque, a primera vista, el paciente quiere antes que nada que lo curen, es decir que le saquen su enfermedad.
Resulta, pues, lógico que la palabra doctor que nomina un grado académico que obtienen muchos facultativos no médicos, sea, en el uso corriente, aplicada con directa predilección a estos últimos.

Cuando alguien dice: se llamó a un doctor, nadie supone, sin específica aclaración, que se reclamó a un abogado o a un químico, que también suelen ser doctores. La gente no se limita, en el recóndito significado del idioma, a llamar a alguien que lo cuide sino que pretende, que ese alguno sea muy docto, es decir que sepa mucho. Sucede que en su remoto origen doctor significaba maestro o preceptor, es decir el que enseña.

Si nos dejamos llevar por las primeras inducciones del hablar corriente, los pacientes pretenden en el requerimiento a quien, sabiendo mucho, lo cuide y le enseñe. Que lo cuide en su enfermedad o sea en su estar enfermo y que le enseñe a salir de su mal. Pareciera que en el fondo del idioma el paciente conociera que hay algo que tiene que aprender a cumplir por sí mismo, lo que entraña aceptar una tarea común a la que se dispone en paciente y en discípulo. Veremos que este contenido docente, inexcusable en el hecho médico [1] está, como regla que tanto en el médico como en el paciente rigen el proceso de enseñar y aprender.

La palabra enfermo significa crudamente el que no anda derecho; el que no se tiene firme o sea el que experimenta algo que le impide estarlo. Pero estar enfermo no entraña inevitablemente ser enfermo o sentirse enfermo y aparece aquí una importante disociación expresiva que se hace preciso aclarar.

¿Por qué ha llamado a este libro Carta abierta a los pacientes y no Carta abierta a los enfermos?
Paciente no es así como así sinónimo de enfermo; la palabra paciente significa el que padece, el que sufre y una inferencia generalizada determina que el padecimiento suele provenir de la enfermedad, que paciente es el que se siente enfermo sin que tal sentirse entrañe de necesidad la existencia de enfermedad orgánica en el sentido corriente de la palabra. Ya que en la expresión usual enfermo y enfermedad aparecen o pueden aparecer disociados.
Y surge frente al planteo clásico un sujeto que es el enfermo sin enfermedad. El objeto de esta carta abierta obliga a acercarse con sumo cuidado a este modo de ver que corresponde a una etapa superada por el pensamiento médico pero que persiste tal cual en la cabeza de muchos, galenos y pacientes.
Es éste el lugar de señalar lo que he de repetir varias veces en el curso de esta correspondencia: que la Medicina sepa una cosa no quiere decir en manera alguna que todos los médicos también lo sepan; dicho de otro modo, el saber médico se distribuye muy irregularmente en la instrucción de sus agentes, no sólo porque la vastedad del conocimiento lo hace inabarcable para una sola persona, sino porque el progreso de las técnicas es velocísimo. Es, pues, de elemental necesidad que cada paciente procure, hasta donde más le sea posible, conocer no tanto los saberes del médico que elige cuanto las limitaciones de esos saberes. La evaluación técnica de un médico debe hacerse sobre la rigurosa evaluación de lo que no sabe, no por ignorancia, sino por resultancia cultural.

Volviendo al tema de paciente y enfermo, numeraciones muy serias y controladas en centros de cardiología revelan que más de la mitad de quienes a ellos acuden, no tienen absolutamente lesional en la víscera cardíaca, pero ello no significa que no estén enfermos del corazón en el sentido traslaticio del término. La medicina moderna sabe que están enfermos de la imagen que tienen de su propio corazón. Un famoso maestro de la nueva medicina ha definido así al enfermo: “Es un hombre que siente la necesidad y reclama o busca un médico”.
Lo importante de esta precisión está en que lo característico es la necesidad que determina la relación médico-paciente y no la existencia de tal o cual enfermedad concreta.
No hay pues enfermos imaginarios sino pura y simplemente enfermos porque los enfermos imaginarios no sólo son enfermos sino primordialmente pacientes. Todo el que padece en su persona sea en su área física, emocional o social es un paciente. Y ello explica que yo haya dirigido esta carta a quienes padecen, no para compadecerlos, sino para tratar de que comprendan lo importantes que son y sobre todo para mostrarles la suma de situaciones y complicidades culturales que no sólo prolongan inútilmente sus padeceres sino que crean nuevos padeceres y los multiplican.

Gran parte de tales cosas suceden y se repiten porque los pacientes no saben ser pacientes o, dicho de otro modo, ignoran los derechos que les caben por ser pacientes. Actúan en la realidad comunitaria como esos coleccionistas aficionados, que desconociendo la legitimidad de los objetos que coleccionan adquieren a menudo lo falso considerándolo verdadero y auténtico.
Dicho de modo que sólo en apariencia es pintoresco: la mayoría de la gente no conoce su oficio de paciente; como pacientes son unos chapuceros.
Llamados pacientes, dolientes o enfermos lo que con respecto a ellos se plantea, aunque no siempre ellos estén en condiciones de plantearlo, es un problema de salud.

Antes de seguir adelante se hace urgente precisar que no se trata de algo individual; la salud tal como me propongo aquí considerarla es asunto que trasciende del ser singular para jugarse como un hecho interpersonal, es decir, social. Problema según el diccionario es una proposición por medio de la cual se buscan ciertas cantidades desconocidas por medio de otras conocidas: o sea que es algo a resolver.
Si es el médico quien debe buscar lo desconocido, es en buena parte el paciente quien ha de proporcionarle los términos desconocidos que para él resultan más significativos, para lo cual el mismo ha de conocerlos de alguna manera también significativa. No se trata, como a primera vista resultaría cómodo pensar, que el paciente se limita a enviar mensajes que el médico tiene que traducir, de parecido modo a como el bebé envía mediante el llanto mensajes que la madre ha de traducir; sino que sus datos están ya cargados con un principio de interpretación y sentido y seleccionados de acuerdo con lo que se puede llamar conciencia de enfermedad, pero que al mismo tiempo se limitan a lo que el paciente cree que el médico tiene que saber y a lo que, de un modo más o menos conciente, a él le interesa o conviene que el tratante conozca.

Dejaré de lado, en esta carta, el mayor o menor coeficiente de lealtad y deslealtad que el paciente lleva a la consulta, para atenerme estrictamente a los aspectos sociales y culturales; sólo quiero señalar que el hecho médico supone en el paciente una actitud mutua y correlacional que determine la co-responsabilidad de la enfermedad y la curación.
Tampoco está suficientemente esclarecida la noción de enfermedad. En lo técnico carecemos de una definición suficiente y en lo cotidiano la palabra se parece más a la traducción de un sentimiento que de un concepto. Se ha buscado definirla por lo negativo como falta o ausencia de salud, pero ello sólo conduce a la necesidad de definir la salud. Bien entendido esta definición se requiere para hablar y entendernos, porque en lo individual-personal no es imprescindible; todos sentimos cuando no estamos sanos, si bien no es raro que sean los demás prójimos quienes adviertan nuestra enfermedad antes que nosotros. Es habitual por ejemplo que la madre perciba la enfermedad de su hijo antes de que el mal revele síntomas ostensibles para todos. Otro tanto sucede entre cónyuges.

Salud y enfermedad son situaciones vinculadas a eso que llamamos genéricamente vida y que se manifiesta como una fuerza o energía positiva traducida en el objetivo vital que, en última instancia, quiere decir lleno de vida. La enfermedad viene a ser, pues, una no vida o una menos vida y en consecuencia una aproximación a la muerte que es la no vida total. Hay que cuidarse de considerar a la salud y a la enfermedad como fenómenos independientes y antagónicos; lo útil es entender que se trata de expresiones distintas del mismo fenómeno vital.

Esta prevención es tanto más imprescindible cuanto que en lo que sigue de esta carta hemos de ver como suprimir un síntoma es por regla suprimir una expresión vital que requiere ser encauzada pero no anulada. Cuando aquí hablo de los derechos de los pacientes hablo de los derechos de los seres humanos a defender su vida como una plenitud indeclinable. Vida y salud son conceptos íntimamente ligados y como el uso de la propia vida se reconoce en la libertad, vida, salud y libertad son términos unimismados en el ejercicio vital. Toda enfermedad entraña por sí misma una disminución de la vida y una limitación de la libertad.
Me propongo señalar en esta carta que si muchos pacientes no saben ejercer sus derechos de tales es porque han abandonado a los médicos el manejo de su vida y el uso de su libertad. Salud y vida no son en su presencia inmediata fenómenos absolutos ni especies simples. Para comprenderlo tal vez lo más sencillo sea profundizar una vieja comparación: la salud es como el ciclo del día: a la mañana ya es día y también lo es en el meridiano y a la caída del sol; cada uno de esos momentos es totalmente diurno aunque no se parezca a todos y a cada uno de los demás. Salud es, pues, la plenitud vital relativa de cada momento: la plena salud de un viejo no es fenomenológicamente hablando comparable a la plena salud de un lactante, pero ambas son salud en cuanto a situaciones de vida en equilibrio del sujeto singular. Nada, pues, más práctico que considerar la enfermedad como un desequilibrio de la vida pero no como su disminución. La enfermedad es, en su esencia, una expresión de la vida.

Salud y enfermedad son situaciones que hacen inexcusablemente a la persona aunque se expresen predominantemente en una u otra de las áreas de su conducta. La más alta autoridad en la materia, la Organización Mundial de la Salud, se ha obligado a definir la salud removiendo resueltamente el viejo concepto de lo orgánico como principal y determinante y señala que no consiste tan sólo en una situación de equilibrio en lo corporal, sino también en lo mental (psíquico y emocional) y en lo social (o sea convivencial y económico).
En consecuencia está tan enfermo aquel que tiene un abceso en un riñón, como quien vive sin agua potable y en hacinamiento o como quien mantiene de continuo relaciones difíciles o contenciosas con su suegra o su patrón. Es bueno repetirlo: quien padece una artritis es un enfermo, también lo es quien abandona al hijo que ha engendrado o quien no dura en ningún empleo. Todos ellos cabrán en esta carta bajo el comprensivo dictado de pacientes. Me propongo mostrarles la importancia que tienen y el papel que deben asumir en el progreso de la Medicina y por ende en el bienestar de la humanidad.

En el movimiento histórico de las comunidades suelen quedar grandes núcleos humanos, casi siempre sin noción de núcleo, retardados en su propio progreso, instrumentados o usados por los grupos usufructuados y dominantes: así ha sucedido con los esclavos primero, con los siervos después, con los proletarios más tarde y aún sucede con buena parte de las mujeres y los niños [2]. No se trata de partes de la humanidad que han quedado sin progresar, sino sin redimir, por lo que deben ser denominados sujetos irredentos. La redención se alcanza por un doble mecanismo: la conciencia del grupo que reclama sus derechos y la conciencia del grupo opresor que ha de concederlos de grado o por fuerza.

Sostengo que los pacientes, como grupo humano genérico, son irredentos que no tienen conciencia de sus posibilidades de redención, en cuanto el grupo (o mejor dicho el sistema) opresor no tiene el menor interés en que adquieran tal conciencia. Por eso les dirijo esta carta abierta, que es carta en cuanto supone un destinatario concreto y abierta en cuanto sus intenciones buscan ser conocidas por otros curiosos pertinentes. Cuanto en ella he de decirles está apoyado y sostenido en las comprobaciones, afirmaciones y concepciones de múltiples autores; pero como esta correspondencia quiere ser militante y no erudita si bien no he de endilgarles una sola aseveración gratuita tampoco he de abrumarlos con órdenes de pago; así no han de encontrar sino una que otra cita o referencia bibliográfica. Por lo demás las ideas y puntos de vista que busco trasmitirles pertenecen a un acervo cultural común y están repetidos en libros antiguos y contemporáneos; pero lo típico es que siendo comunes siguen significando ideología aisladas.

Lo más característico de las ideas liberadoras es que son resistidas a causa de su extrema simplicidad; las grandes ideas suelen ser simples pero los hombres tienen tendencia a agruparse alrededor de ideas pequeñas. Por ejemplo: nada aparece como más evidente al sentido común que el hecho de que un niño enfermo está más necesitado de su madre que cuando sano; sin embargo la internación de los hospitales de los niños con sus mamás se ve como un hecho revolucionario que despierta increíbles resistencias. Es de simple lógica que el ser humano enfermo requiere el afecto y la compañía de los suyos; pero en todos los hospitales lo primero que se hace es separar al paciente de la familia y establecer que sean visitados con cuentagotas; lo que no hace sino acentuar la angustia de cada visita, que más que traer compañía, desencadena una nueva separación. Lo raro no es que la institución no haga sino que el paciente y los suyos lo acepten pasivamente.

Nada se parece tanto al régimen de visitas de un hospital como el régimen de visitas de una cárcel: sin embargo hay periódicamente rebeliones y fugas de presidiarios y no las hay de pacientes internados; ello resulta de que el preso tiene un status social mucho más definido que el enfermo. Dejando de lado el problema del hospitalismo que me ha de ocupar más adelante lo que deseo hacer surgir del ejemplo es que los enfermos no han tomado conciencia ni de que pueden ser un grupo coherente ni de que como pacientes son irredentos; la organización hospitalaria, de la que son la razón de ser, los toma, conduce y maneja como entes pasivos que no tienen siquiera el derecho de protestar por el régimen de vida de relación a que son sometidos. La sutil conciencia de que ese régimen es inadecuado, injusto y perjudicial está revelada en libros muy profundos que formarían una espléndida lista bibliográfica; pero es evidente que ese esfuerzo queda en el estrecho límite del libro; lo único útil es que los afectados tomen su parte en el cambio. La doctrina proviene siempre de los pensadores; la puesta en acción tiene que surgir de las masas. Una idea cualquiera pueda ser su valor intrínseco, no está viva mientras no se haga capaz de producir actos útiles, lo que quiere decir hasta que no pueda mover a las gentes a producir actos útiles según ella.
Vengo buscando a la gran masa de pacientes, masa tan grande que abarca la totalidad absoluta de la comunidad ya que en algún momento todos somos pacientes; traigo a esa búsqueda cuanto han dicho y escrito los autores, pero purificado en el fuego de un ejercicio profesional de casi medio siglo de contacto íntimo, apasionado y amoroso con pacientes de toda laya y condición; ejercicio que me ha impuesto el concepto de que el hecho médico es en sí mismo una relación de persona a persona, es decir una vinculación entre iguales, igualdad que en los hechos concretos no se realiza casi nunca gracias a un régimen de solapada arbitrariedad. Los médicos cuentan en la bibliotecas con muchas obras que pueden esclarecerles la conciencia de la situación; los pacientes, en cambio, carecen en absoluto de publicaciones que los ilustren e inciten a un cambio de conducta que les procure la liberación de su infracolocación social y comunitaria.

No ignoro el género de críticas a que me expongo; en 1954 al cumplir 25 años de médico escribí: “Para no pocos espíritus gregarios la ética es complicidad o casi. No. La ética es decencia y ello obliga a no pactar con el inmoral. Si para explotarlo, un médico engaña a sabiendas a un enfermo, lo ético es desengañar al enfermo, no cubrir al médico. El médico nos obliga en cuanto a médico en tanto guarde una categoría moral. Los médicos constituimos una clase, no una banda”. En el prólogo del libro que contiene esta cita había quedado anotada esta advertencia: “Será bueno decir desde ya que no todos los médicos somos colegas”. No deseo que nadie crea, suponga o sospeche que yo no tengo en muy alto concepto la profesión que ejerzo; todo lo contrario. Pero también tengo en concepto igualmente alto a los pacientes que están íntimamente insertados en la razón misma de ser de la profesión. Procurar para ellos la situación más exigente y libre es en última instancia un modo de mejorar la profesión médica.

Para ello se hace necesario: revisar lo que ha de entenderse por Medicina frente a lo que por Medicina se suele entender; qué ha de entenderse por médico frente a lo que por médico se suele entender y por fin qué debe entenderse por paciente frente a lo que por paciente se suele entender. Todo ello en pro de la única salida posible: una comprensión suficiente y eficaz entre dos grupos humanos que hasta el presente no parecen haber disfrutado del contacto necesario que haga posible la redención de la gran masa irredenta de los pacientes.

Notas
1. Se entiende convencionalmente por hecho médico el acto relacional característico que se produce entre tratante y paciente y que tiene una dinámica, un fin y un objetivo que cabe analizar cada vez.

2. El caso de los niños es especialísimo en cuanto ellos, imposibilitados en absoluto de alcanzar conciencia de grupo y por ende de hacer huelgas o de votar, han de esperarlo todo de la responsabilidad de los adultos; entre tanto, son uno de los materiales más concretos de la autodeterminación futura de la humanidad y los objetos directos del masoquismo de la sociedad como conjunto.

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