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Libreta de salud infantil familiar digital




Como dar malas noticias - Un protocolo de 6 (seis) pasos

Dra Veronica Dussel, Lic. Gabriela Medin - Servicio de Cuidados Paliativos
Hospital Nacional de Pediatria Juan P. Garrahan - Buenos Aires - Argentina

Para dar una mala noticia debemos tener en claro que se trata de un PROCESO, es decir que no va
(ni debe) agotarse en una única entrevista.
La primera entrevista contendrá básicamente dos partes: una en donde se divulgará la información y otra de diálogo terapéutico.
Estas dos partes no están nunca claramente diferenciadas. El tiempo necesario no es esencialmente largo.
Sí es aconsejable que se el tiempo disponible es corto, esto sea explicitado al comienzo. Es útil la presencia de otros miembros del equipo que puedan escuchar las reacciones del paciente y traducir sus preguntas.

El modelo que se presenta a continuación fue descripto por Robert Buckman en 1984


1- Comienzo

  • Cuide que el contexto físico sea adecuado.
  • Asegure que ambos padres estén presentes.
  • Comience con una pregunta abierta (Cómo están las cosas hoy?, Cómo se sienten?). Si el paciente está muy sintomático es preferible dejar la entrevista para otro momento.


2- Averigue cuánto sabe el paciente.

Objetivo: saber cuanto sabe el paciente sobre el IMPACTO que la enfermedad tendrá en su futuro, no la patologiía, el nombre. (Qué le dijeron?, Cómo ven a su hijo?) Esto permite rescatar la comprensión del paciente acerca de su estado clínico, el estilo del paciente (palabras que usa y evita, nivel educacional) y el contenido emocional expresado en lenguaje verbal y no verbal.

3- Averigue cuánto el paciente quiere saber

  • Los pacientes no saben sólo por lo que dice el médico sino por lo que sienten en su cuerpo, lo que escuchan de otros pacientes , de familiares, los estudios que deben hacerse. Es más nocivo no discutir la información. La pregunta no es si quiere saber sino a qué nivel quiere saber. (para los niños: vos querés saber más sobre la enfermedad o que te exliquemos lo que vamos a hacer?)

4- Comparta la información

  • Hágase un plan de discusión (Diagnóstico, Tratamiento, Efectos Secundarios, Ponostico, Apoyo)
  • Comience desde donde está el paciente. Vaya apoyándose en los conceptos correctos y corrija los que los que haga falta.
  • Educación: Vaya corrigiendo lentamente la brecha entre la situación real y la percepción del paciente. Rechequee frecuentemente
  • Dé la información dosificada. Los pacientes recuerdan sólo el 50% de la información en diagnósticos sencillos. Ante diagnósticos graves esta información se retiene en menor grado. Una técnica es la del aviso: la situacion parece más seria de lo que se imagina... Se pueden dar pequeñas informaciones e ir parando (pueden utilizarse varias entrevistas) o contar a manera de "historia" (recapitular)
  • Use ESPAÑOL, no jerga médica
  • Chequee la recepción con frecuencia y clarifique: "lo que digo se entiende?"... "le suena razonable?" "Entiendo que esto es difícil pero me sigue?". Esto es útil para: demostrar que le importa que el paciente entienda, permitir que el paciente hable, permitir que el paciente tenga sensación de control, validar los sentimientos del paciente.
  • Clarifique: esté seguro que Usted y el paciente entienden lo mismo. PREGUNTE !.
  • Repita los puntos importantes
  • Use diagramas y mensajes escritos, material impreso y audiovisual si hay disponible.
  • Chequee SU nivel. NO paternalice.
  • Escuche la agenda del paciente: Permita la "lista de problemas" e intente mezclar las dos agendas.

5- Identifique y Respete los sentimientos del paciente

  • Haga uso de las respuestas empáticas.

6- Planee el seguimiento futuro

  • Demuestre que entiende la lista de problemas
  • Distinga lo negociable de lo no negociable (Fechas, horarios)
  • Elabore un plan y expliquelo: incluya lo incierto. Prepare para lo pero sin dejar de esperar lo mejor
  • Identifique los mecanismos sde soporte que tiene la familia y los mecanismos de defensa en juego.
  • Reclute todo el apoyo extrafamiliar disponible
  • Concerte una próxima entrevista

Y qué hacemos con los niños?

Este modelo es perfectamente aplicable para trabajar el tema de la información con los niños siempre que se tengan en cuenta ciertos conceptos básicos:

Chequee lo que el niño sabe y también su capacidad de comprensión de acuerdo al nivel cognitivo (Ver cuadro): En base a ello identifique sus necesidades de información. Por ejemplo, un menor de 6 años no puede imaginar el interior del cuerpo, se le debe explicar sólo lo que ha de ver y sentir.

  • Tenga en cuenta que algunos mecanismos de pensamiento (como el pensamiento mágico) o conceptualizaciones de la enfermedad (enfermedad como castigo) no desaparecen totalmente con el crecimiento. Explicite que la enfermedad (si corresponde)

    NO es culpa de nadie
    NO se contagia
    NO se hereda

  • Dosifique y rechequee con frecuencia la información brindada. Para explicar un procedimiento o tratamiento apóyese en recursos audiovisuales adecuados a la edad como juegos, muñecos, esquemas corporalese dibujados, libros, cuentos y videos.

  • Respecto de quién debe darle la información a los niños: en niños pequeños es ideal que la den los padres (con el médico presente); en niños mayores puede darla el médico. En ese caso, la primera entrevista debe hacerse en presencia del adulto más cercano para evitar qeu el niño se sienta desvalido o desamparado. Una vez establecido un vínculo resulta útil ofrecerle la posibilidad de mantener entrevistas individuales para poder abordar otros aspectos. Los niños muchas veces "se anima" a profundizar algunos temas si los padres no están presentes.

  • Estimule las preguntas en el niño, y si hay algo que no sabe responder vaya por ayuda.

  • Respete el estilo en que se maneja la información en la familia. Por ejemplo: si los padres se niegan a darle información a un niño trabaje con ellos sobre las ventajas y deventajas de compartir la información con su hijo.

  • Incluya a los hermanos en el circuito de la información y el cuidado. Los hermanos pueden entender, ayudar y desperdirse del niño enfermo. SI se les da la libertad de estar a hasta dónde toleren, saben usarla. El silencio y el aislamiento del núcleo familiar, muy lejos de ahorrales sufrimiento los coloca en alto riesgo de realizar un duelo patológico más tarde.

  • Rescate los aspectos sanos del niño y la familia. Apóyese en los maestros, kinesiólogos, curas/rabinos, amigos, etc. para apuntar a una mejor calidad de vida.

Dra Veronica Dussel, Lic. Gabriela Medin - Hospital Nacional de Pediatria Juan P. Garrahan
Buenos Aires - Argentina


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