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Bioetica en Zona Pediatrica

Agradecemos al Dr.y Profesor Madrigal Sepulveda - Presidente de la Asociación Mexicana de Profesores de Pediatria y Miembro Fundador del Colegio de Bio Etica del Estado de Nueva León-Mexico.

 



Las opiniones expuestas en los trabajos que se envían son de la exclusiva responsabilidad de sus autores.

Colegio de Bioética de Nuevo León, A.C.

"El consentimiento está para ayudar al paciente"

Santiago Rego. Santander26 de julio de 2001

Marc Antoni Broggi, cirujano y experto en Bioética:

"El consentimiento está para ayudar al paciente"

El consentimiento informado tiene el "objetivo de ayudar al enfermo, que pasa por investigar sus necesidades concretas y personales", ha declarado Marc Antoni Broggi, cirujano y presidente de la Sociedad Catalana de Bioética en el curso Escuela de Bioética José Ferrater Mora, que se celebra en Santander.Las tensiones que se viven con el desarrollo del cosentimiento informado (CI) son "hasta cierto punto lógicas porque rompe con una rutina médica de muchos siglos, cuyo objetivo era la máxima eficacia ante la enfermedad. Ahora, en cambio, el objetivo es la ayuda al enfermo y ésta pasa por investigar sus necesidades concretas y personales, y resolverlas desde el diálogo mutuo", ha declarado el cirujano Marc Antoni Broggi, cirujano del Hospital Universitario Germans Trias y Puyol, presidente de la Sociedad Catalana de Bioética y que dirige esta semana en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander la Escuela de Bioética José Ferrater Mora, bajo el título Problemas éticos de la relación clínica.

El experto ha alertado sobre el peligro de "una medicina defensiva e irreflexiva", ya que muchos médicos todavía ven la obligación del consentimiento informado escrito como una injerencia distorsionadora.

En esta línea, también ha señalado a DM que más que un imperativo legal, el CI debe mejorar el diálogo mutuo: "El médico tiene que darse cuenta de que la reflexión es fundamental para estar al servicio del enfermo. Es un proceso nuevo que tarda en calar entre los profesionales sanitarios por tratarse de una nueva cultura de relación en una sociedad cambiante, aunque los buenos médicos apuestan cada vez más por el CI, y de esta forma permitir al enfermo manifestar su autonomía".

Un formalismo

El cirujano del Hospital Germans Trias y Pujol de Badalona, ha considerado que, a su juicio, esa perniciosa medicina defensiva es el reflejo del "médico que utiliza el CI como una forma de cumplir un acto que la ley obliga, además de que convierte la relación médico-paciente en un mero acto burocrático. Ello no ayuda a generar confianza, autoestima y responsabilidad en el paciente que se enfrenta a una enfermedad".

Documento abierto

El presidente de la Sociedad Catalana de Bioética tiene claro que, a pesar de que los documentos de consentimiento son cada vez mejores, el diálogo nunca debe quedar sustituido por la lectura y la firma de documentos por muy recomendables que sean como garantía o profundización de que el paciente conoce y autoriza lo que se le va a hacer: "La firma de un documento de consentimiento informado debería ser más un estímulo para el diálogo que garantía de que se ha hecho bien. Por eso siempre he defendido que sean documentos abiertos, con apartados de información para rellenarlos de forma flexible y adecuada a cada caso concreto".

Por otra parte, el cirujano catalán ha añadido que con los cambios sociales el acto de información es más rico en matices e incluso complejo, lo que no quiere decir que pierda su valor terapéutico, ya que "el consentimiento no es sólo un acto para que paciente y médico lleguen a decisiones conjuntas, sino también para que el enfermo formule cuantas preguntas y aclaraciones considere necesarias en el uso de su libre autonomía personal".

Dejar opciones

El experto en Bioética ha defendido el hecho de que el enfermo pueda escoger "entre las opciones razonables que le brinda el médico, y que a la vez pueda negarse a cualquiera de esas opciones. Con todo, no es aceptable que el médico acepte sin más cualquier indicación que haga el paciente, o que el propio enfermo se sitúe frente al profesional y le exija pruebas innecesarias. Es el diálogo el que deberá resolver las diferencias, inevitables cuando rozan los límites aceptados en la autonomía del paciente".

Por último, Broggi se ha referido a los comités de ética asistenciales de los centros, "foros de discusión plurales muy positivos para la marcha de los hospitales, que las administraciones y las gerencias no siempre consideran como un grupo abierto a los profesionales".

(Diario Médico)


Luz verde a la carta que garantiza la segunda opinión en Cataluña

Carmen Fernández. Barcelona 26 de julio de 2001

Cataluña ya cuenta con una carta de derechos y deberes del paciente, un documento programático que recoge puntos ya incorporados a la legislación y otros que se sumarán en el futuro, como la segunda opinión.

La Carta de derechos y deberes de los ciudadanos, en relación con la salud y la atención sanitaria, un documento programático y pionero en el panorama nacional destinado a su aplicación en toda la red asistencial catalana -pública, concertada y privada- y elaborada a instancia del consejero del Departamento de Sanidad de la Generalitat, Eduard Rius, ha pasado ya su último trámite al ser aprobada el pasado miércoles por el Consejo Ejecutivo del Gobierno autónomo.

Eduard Rius.

Su principal aportación es que reconoce el derecho de los pacientes a solicitar una segunda opinión médica, "de acuerdo con lo que se establezca normativamente", una cuestión ya regulada en La Rioja, Navarra, Canarias y Andalucía y sobre la que el Parlamento catalán, a través de un acuerdo suscrito por todos los grupos, ya instó al consejero de Sanidad, Eduard Rius, a que lo reconociese legalmente.

La Carta también aporta el derecho a escoger médico y centro sanitario, tanto en primaria, especializada como sociosanitaria, "en los términos y condiciones que se establezcan, y en función de las disponibilidades de la red sanitaria de utilización pública"; y el derecho a ser atendido, dentro de un tiempo adecuado a la condición patológica y de acuerdo con "criterios de equidad, adecuación y disponibilidad de recursos, tipos de patología, prioridad de urgencia y tiempo de espera razonable previamente establecido".

Con todo, quizá la aportación más novedosa del documento al sector sanitario es la de detallar de manera clara los principales deberes de los usuarios del sistema (ver cuadro) como por ejemplo: el uso racional de los recursos, el cumplimiento de las normas de los centros y el trato respetuoso al personal asistencial.

TAMBIEN OBLIGACIONES

Deberes de los usuarios de los servicios catalanes de salud.

  • Cuidar responsablemente de su propia salud.
  • Hacer un uso racional de los recursos que facilite el acceso de todos a la atención sanitaria en condiciones de igualdad efectiva.
  • Cumplir las prescripciones generales de naturaleza sanitaria comunes a toda la población.
  • Respetar y cumplir las medidas sanitarias adoptadas para la prevención de riesgos, la protección de la salud o la lucha contra las amenzas en la salud pública.
  • Responsabilizarse del uso adecuado de las prestaciones farmacéuticas, las complementarias, las de incapacidad laboral y las de carácter social.
  • Respetar las normas de cada centro y la dignidad personal y profesional del personal sanitario.
  • Facilitar, de forma leal y cierta, los datos de identificación y los referentes a su estado físico o sobre su salud.
  • Firmar el documento pertinente en caso de negarse a las actuaciones sanitarias propuestas.
  • Aceptar el alta una vez se ha acabado el proceso asistencial.

Fuente: Carta de los derechos y deberes de los ciudadanos en relación con la salud y la atención sanitaria. (PMA)

Jurídicamente la Carta catalana recoge y concreta aspectos ya contemplados en la legislación autonómica, nacional y europea vigente (Ley General de Sanidad de 1986, Orden de acreditación de servicios asistenciales catalana de 1983 y de 1991, Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, Convenio de Biomedicina y Derechos Humanos del Consejo de Europa de 1997 y la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea de 2000) y prevé otros que están a la espera de las normas que impulse el Departamento de Sanidad para cumplir con derechos recogidos en el nuevo texto y dar así a los ciudadanos la opción de reclamar jurídicamente en caso de incumplimiento.

Antecedentes

El documento sustituye a otro de 1984 titulado Derechos del enfermo usuario en el hospital, que hasta ahora ha servido de elemento de calidad para la acreditación de los centros sanitarios en la comunidad autónoma.

Esta nueva Carta ha sido elaborada por la Comisión Asesora de Bioética de la Generalitat, que ha trabajado durante más de un año en el texto; revisada por el Comité Asesor del Departamento de Sanidad, y aprobada por Rius, antes de obtener la aprobación definitiva por parte del Consejo Ejecutivo autonómico.

Elaboración

En su fase primigenia intervino un importante número de agentes:fue redactada por un pequeño grupo de expertos, sometida a un grupo más amplio que ya aportó enmiendas y propuestas de mejora y enviada a las entidades e instituciones relacionadas con el sector y con sus usuarios. También se recogieron las apreciaciones que en los últimos años ha hecho el Defensor del Pueblo catalán -Síndic de greuges- al Gobierno autónomo.

El respeto a la dignidad, a la personalidad humana y a la autonomía del paciente configuran el núcleo de los derechos. El derecho a la igualdad y a la no-discriminación se contempla como básico y sin el cual el resto no tiene sentido.

Genética

Sobre el derecho relacionado con la constitución genética de la persona se especifica que "ante el progreso de las nuevas técnicas y las investigaciones sobre genética y reproducción, todas las personas tienen el derecho a que se establezcan un conjunto de garantías, para que no se traspasen los límites éticamente aceptables y no se violen sus derechos fundamentales".

En cuanto a los derechos relacionados con la investigación y experimentación se recogen los diferentes convenios internacionales y otras disposiciones jurídicas que garantizan la protección del ser humano.Ultima iniciativaCoincidiendo con la aprobación de la Carta de derechos y deberes por parte del Consejo Ejecutivo de la Generalitat, el Departamento de Sanidad ha anunciado que ya trabaja en una nueva proposición de ley que modificará la Ley de Ordenación Sanitaria de Cataluña, de 1991, con la finalidad de incluir un nuevo título específicamente relacionado con los derechos y deberes de los ciudadanos.

La Carta de derechos y deberes es la última iniciativa impulsada desde el Departamento de Sanidad en relación con la promoción de los derechos del paciente. La primera fue el anteproyecto de la Ley 21/2000 sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente, aprobada por el Parlamento el 29 de diciembre del año pasado.

De esta ley se han hecho ya un conjunto de recomendaciones para facilitar su cumplimiento y respeto en los apartados relacionados con el acceso a la historia clínica y el documento de voluntades anticipadas (ver DM de 23-VIII-01).

A su vez, estas iniciativas en la comunidad autónoma se enmarcan en el conjunto de medidas adoptadas en el ámbito mundial por diferentes organismos internacionales.

Diario Médico


Matthias Volkenandt: "Al paciente hay que contarle el diagnóstico de forma veraz y de manera paulatina"

Pablo Muñoz. Zúrich 24 de julio de 2001

La comunicación entre médico y paciente es uno de los campos de la práctica profesional que más atención está suscitando en los últimos años. Esa relación cobra especial importancia en el caso de enfermedades irreversibles de carácter maligno. Los profesionales deben estar preparados para dar malas noticias y, en algunos casos, facilitar psicoterapia al paciente. El VIII Congreso Mundial de Cáncer de Piel, organizado por la Fundación de Cáncer de Piel -una entidad norteamericana sin ánimo de lucro- y la Universidad de Zúrich (ver Oncología); ha dedicado un simposio a este asunto.

Según explicó Matthias Volkenandt, del Departamento de Dermatología de la Universidad de Múnich, en Alemania, "mientras hace unas pocas décadas los médicos no solían comunicar a los pacientes de cáncer su diagnóstico, ahora casi todos lo hacen por respeto a la autonomía del paciente, para no dañar la relación de confianza y para no dejar a la persona sola con sus temores". Sin embargo, Volkenandt reconoce que aún hay facultativos que evitan hablar del diagnóstico y admite que buena parte de la profesión no domina las habilidades de comunicación y, por lo tanto, no sabe cómo dar malas noticias. Recomienda preguntar primero al paciente qué sabe ya de la enfermedad e ir respondiendo a sus preguntas con la verdad a medida que vaya planteado cuestiones concretas. Cada persona tiene su ritmo de asimilación y no responder más de lo que pregunta puede ser un buen método.

Hay personas que en un momento determinado solicitan ayuda psicológica, pero son las menos. Lo normal es que sea el profesional el que deba tomar la iniciativa en la identificación de quién necesita este tipo de asistencia. El profesor Strittmatter, del Departamento de Oncología Psicosocial de Múnster, en Alemania, opina que la presión asistencial hace inviable en muchos casos esta labor y recomienda la utilización de cuestionarios estándar que pueden ser completados por los pacientes en pocos minutos.

Identificación

Pero, ¿cuál es la mejor terapia psicológica para los pacientes que padecen cáncer de piel? El doctor Söllner, del Departamento de Psicología Clínica del Hospital Universitario de Insbruck, en Austria, planteó el debate, pero dijo que no hay suficientes datos para responder a dicha cuestión. Sí aportó su experiencia: combinar la terapia psicodinámica con la relajación, métodos imaginativos y el dibujo.

Aprender a morir

Aprender a enfrentarse con la muerte es una tarea difícil que sufren el enfermo terminal, los familiares y amigos y también el médico. El profesor José Antonio Flórez Lozano, catedrático de Ciencias de la Conducta de la Universidad de Oviedo, ha presentado su último libro Aspectos Psicoafectivos del enfermo terminal, que cubre aspectos interesantes sobre la atención integral y ética a estos pacientes.

El rechazo a la muerte surge a raíz del contacto con ella de forma directa o indirecta. Este sentimiento es la causa principal del sufrimiento del paciente que aparece a través del miedo, de la agonía y de la angustia. La mayoría de los enfermos terminales atraviesan una fase de rechazo y de soledad, siendo el origen de ésta el deterioro psicofísico que padecen y que dificulta su relación social.

"Debemos comprender que la medicina es para el paciente. Sin embargo, la atención en ocasiones es rutinaria: hay que evitarlo", afirma el profesor Flórez Lozano.

Diario Médico


 

Un argumento vivo para que primaria cuente con comités de bioética específicos

Carlos Gil18 de julio de 2001

Un argumento vivo para que primaria cuente con comités de bioética específicosEn España -de modo análogo a lo que ocurre en el resto del mundo- no está resuelto el dilema de si la atención primaria debe contar con comités éticos propios o basta con que acuda a los hospitalarios, de mayor arraigo y desarrollo. El Comité Asesor de Bioética para Primaria creado en Zaragoza puede contribuir a despejar la duda. En sus dos años de experiencia ha atendido problemas específicos de este nivel asistencial, ha desarrollado cursos de formación y prepara su expansión a nuevos temas.¿Debe la atención primaria tener comités de bioética propios o debe servirse de los ya constituidos en los hospitales de referencia? En favor de la segunda tesis se suele apelar a la experiencia con que ya cuentan los comités hospitalarios. En apoyo de la primera se erige el Comité Asesor de Bioética (CAB) de las áreas 2 y 5 de Atención Primaria de Zaragoza, que en dos años de funcionamiento ha demostrado que "la primaria tiene problemas éticos bien distintos -por naturaleza o por el modo en que se solucionan- de los que caracterizan a los hospitales", explica a DM Rogelio Altisent, titulado en bioética por la Universidad Monash, de Australia, y presidente del CAB.

Una de las reuniones mensuales del Comité de Asesor de Bioética de primaria de Zaragoza.

A partir de un acuerdo entre Semfyc, Semergen y la Subdirección General de Atención Primaria del Insalud, que se remonta a 1997, el CAB acabó constituyéndose operativamente a comienzos de 1991. Consta de 7 médicos de familia (dos de ellos del ámbito rural); 4 enfermeras, 1 pediatra, 1 licenciado en Derecho y un usuario.

Mirar mejor

Su tarea consiste en "dar a los profesionales una visión ética que les permita detectar problemas que de otra manera pasarían inadvertidos, proporcionarles una metodología para la toma de decisiones ante esos problemas y, por último, realizar informes sobre cuestiones particularmente complejas o que se repiten con frecuencia", explica Rafael Lapeña, gerente de las áreas 2 y 5. El CAB es un órgano asesor de la Gerencia -sus informes no son vinculantes-, al mismo nivel que el Comité de Dirección, la Comisión de Uso Racional del Medicamento y la Comisión de Calidad.

"Aunque el CAB suele actuar de oficio, a veces es la gerencia la que pide un dictamen. Por ejemplo, en el caso de la administración de citostáticos a domicilio, el CAB nos aportó una visión muy equilibrada", señala Lapeña. Este caso fue suscitado por una enfermera que quería administrar cierto citostático en casa del enfermo pese a que se encontraba entre los que los protocolos sobre seguridad laboral pactados con los sindicatos reservan a uso hospitalario. "Evaluamos el riesgo real, vimos que era muy pequeño y que era razonable que la profesional quisiera asumirlo para evitar al paciente las molestias que comporta el traslado al hospital exclusivamente para recibir el fármaco y al sistema el gasto que esto acarrea. En consecuencia, transmitimos que estaba éticamente justificado hacer una excepción al protocolo", detalla Altisent.

Otro supuesto típico de la atención primaria fue el de cómo informar sobre los riesgos de la vacuna meningocócica. "El CAB llegó a la conclusión de que bastaba con informar verbalmente a la madre y consignarlo así en la historia clínica. Si hiciésemos un documento escrito para esta vacuna por la repercusión social que tuvo la enfermedad, deberíamos extender la medida a todas las demás", razona Altisent.

Presunto incapaz

Las peculiaridades en el trato con el paciente también provocan dudas éticas. "Un médico de familia nos ha consultado hace poco el caso de una madre hiperprotectora que acude siempre a consulta en lugar de su hijo mayor de edad. Sospecha un trastorno incapacitante en ambos y se pregunta hasta dónde puede intervenir. Le hemos aconsejado actuar en dos fases. Primero, tratar de convencer a la madre con una posible intervención judicial, al tiempo que informa al Ministerio Fiscal para protegerse, pues no se descarta un episodio de violencia entre madre e hijo en el que se podría acabar acusando al médico de pasividad. Si esto no surte efecto, habrá que pedir al juez que intervenga".

Otro caso estudiado afecta a la confidencialidad: "A veces es el propio laboratorio el que acude al domicilio del paciente para ajustar un reflectómetro. Hemos aconsejado que, cuando el dispositivo falle, el usuario lo lleve al centro de salud y éste haga de intermediario con el soporte técnico, pues los laboratorios no tienen por qué conocer la identidad de quienes utilizan sus productos".

Ensayos en AP y distribución de recursos, próximos retos Entre los proyectos inmediatos del CAB de primaria de Zaragoza, señala Rafael Lapeña, figura "la aprobación de los protocolos de investigación de fármacos que se realicen en AP". Aunque esta tarea está, de momento, reservada a los comités éticos de ensayos clínicos de los hospitales, Lapeña recuerda que "un número cada vez mayor de ensayos se hace en primaria, pues es el entorno real y mayoritario del uso de los fármacos. Hace falta un comité que conozca las peculiaridades de este ámbito asistencial. Para lograrlo, sólo nos faltaría la colaboración de un farmacólogo clínico y la modificación de la normativa autonómica".

Rafael Lapeña, gerente de las áreas 2 y 5.

Esta supervisión tipo ayudará a "aumentar el rigor de la investigación", señala Lapeña, y Rogelio Altisent considera que, además, "mermaría los ensayos de fase cuatro que encubren prácticas promocionales", cuestión que preocupa a la Agencia Española de Evaluación de los Medicamentos (ver DM del 26-VI-01).

Además, Lapeña prevé que "los cambios demográficos y el aumento de la inmigración nos plantearán nuevos problemas de distribución de recursos en los que el CAB nos tendrá que orientar para lograr una gestión basada en la evidencia con una toma de decisiones ética".

Por último, Rogelio Altisent subraya que si el CAB puede ampliar sus competencias es por la solidez del trabajo realizado hasta ahora: "Dos de los miembros tienen un máster en bioética, otro un doctorado en bioética en primaria y otro más es titulado en metodología de la investigación. Este sustrato, el trabajo continuado de los demás miembros y el rigor con que se elaboran las actas de cada reunión eliminan el riesgo de que el comité se convierta en una banda de amigos e impone un clima de rigor independiente de que nuestros dictámenes no sean vinculantes".Intimidad: un taller formativo con frutos a corto y largo plazo Entre las iniciativas de formación del Comité Asesor de Bioética de las áreas 2 y 5 de AP en Zaragoza figura un taller de confidencialidad "al que asistió personal administrativo de todos los centros de salud", señala el gerente, Rafael Lapeña.

Rogelio Altisent, presidente del comité.

En él se plantearon cuestiones como la existencia de una cola única en admisión que impida la escucha por parte de terceros, la entrega de datos clínicos a personas distintas del paciente y el control del solicitante, la protección adecuada al enviar historias clínicas a otros centros, las conversaciones sobre pacientes entre profesionales en lugares que comparten con el público, la seguridad del itinerario que las historias clínicas o los partes de incapacidad siguen en el centro y la inocuidad o no de la identificación externa de los sobres o carpetas que contienen la historia...

Saber y criticar

En el taller no sólo se transmitieron nociones básicas: los participantes realizaron un examen crítico de la situación en cada uno de sus centros y propusieron mejoras, distinguiendo las que estaban al alcance de los propios profesionales y las que exigían una intervención de la gerencia por comportar inversiones u órdenes de mayor calado.

El taller fue dirigido por Maite Delgado, la primera autora de una tesis sobre confidencialidad sanitaria en España, y no sólo contribuyó a mejoras inmediatas en los modos de trabajar. "Además, en la planificación de centros de salud de nueva apertura o que se sometan a reformas estamos incluyendo el diseño de espacios adecuados para garantizar la confidencialidad", comenta Lapeña. Todas las noticias de Normativa de este mes Enviar esta noticia

(Diario Médico, 18.VII.2001)


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