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Libreta de salud infantil familiar digital





Cuidados reomendados para niños con enfermedades geneticas
En especial Sindrome de Patau (trisomia 13) y Sindrome de Edwards (trisomia 14)

En esta sección están los cuidados recomendados para los niños, los cuales deben consultarse siempre con el equipo médico responsable, ya que la diversidad de la problemática no permite definir reglas únicas de manejo.


No obstante lo anterior, hay temas que merecen un cuidado muy especial, siendo el más relevante la alimentación y los problemas asociados.


DIFICULTADES DE ALIMENTACIÓN
Problemas

La alimentación es una preocupación primaria para la mayor parte de los padres de bebés nacidos con trisomía 18 o 13. En general, estos bebés se cansan fácilmente y a menudo tienen succión débil. Unos pocos padres informan que no hay succión. Para muchos de estos bebés, los problemas comunes son coordinación pobre de los músculos utilizados para respirar, chupar y tragar. Estos tipos de problemas pueden resultar en una admisión inadecuada y puede generar ahogo y a veces vómito. Los problemas de alimentación hacen que sea difícil y demoroso para los padres el alimentar un bebé con la fórmula necesaria para una adecuada nutrición. Si se encuentra apropiado, su bebé puede ser derivado a una centro de disfagia o a un especialista de alimentación para ayudar con los problemas de ingesta.

Reflujo Gastroesofágico
Después de la alimentación, algunos bebés pueden experimentar reflujo (un flujo hacia atrás de un pequeño contenido del estómago hacia arriba hasta la garganta). El reflujo y el ahogo o vómito mencionados antes, pueden conducir a una aspiración (inhalación o escurrimiento de líquido a los pulmones). La neumonía es una complicación seria que puede resultar de la aspiración.

Para ayudar a prevenir el reflujo después de una alimentación, mantenga la cabeza de su bebé elevada alrededor de 30 grados o más mientras ocurre la digestión. Si el reflujo es una preocupación, su doctor puede hablarle acerca de una posición adecuada después de una alimentación y por cuanto tiempo debe mantener elevada la cabeza del bebé. Si fuera apropiado, se pueden hacer pruebas para reflujo. Si el reflujo está presente, su doctor puede indicar medicamentos que pueden aminorar el problema.


Fisuras
Las fisuras orofaciales se encuentran presentes en alrededor de un 10% de los bebés con trisomía 18 y 60% a 80% en bebés con trisomía 13 (Jones, 1997).

Estas fisuras pueden impedir que los bebés tengan un buen sello del pezón o chupete para chupar. Para bebés con fisuras, la alimentación oral normalmente requiere de chupetes especiales y una guía específica de parte del equipo de enfermeras.

Posicionamiento
Muchos bebés con trisomía 18 o 13 frecuentemente extienden sus cabezas en exceso. Esta postura empuja la cabeza hacia atrás y alarga los músculos de la garganta lo cual hace que el tragar sea más difícil. El equipo de enfermeras le puede enseñar como colocar a su bebé con una buena alineación de la cabeza y el cuerpo para alimentarse.

Cansancio
Cuando los bebés trabajan chupando y tragando para alimentarse, están utilizando calorías y algunos se cansarán rápidamente. Pequeñas alimentaciones dadas frecuentemente utilizando chupetes pre-suavizados, serán menos agotadores y le permitirá al bebé más alimentación.

Cólicos
Cólico es un término frecuentemente utilizado para describir un infante molesto. Los bebés a menudo tragan aire, especialmente durante la alimentación, lo que puede causar incomodidad abdominal. Ayudar a la eliminación de gases (flatos) durante y después de la alimentación puede ayudar a aliviar algo de esta incomodidad. El equipo de enfermeras le puede mostrar cómo hacer botar los flatos a su bebé.
Neurológicamente los bebés afectados pueden tener dificultades en vaciar los intestinos, sin importar la consistencia de su deposición, lo cual ayuda además a la incomodidad abdominal. Algunos bebes con trisomía experimentan excesiva cantidad de cólicos, lo que es muy extenuante para los padres. Hágale saber a su pediatra si su bebé está con cólicos.

Alimentación por Sonda
Debido a las dificultades de alimentación, es común que a los bebés con trisomía se les de  alimentación forzada mediante un pequeño tubo inserto a través de la nariz (o la boca), hasta la parte trasera de la garganta, a través del esófago, y hasta el estómago. Algunos bebés eventualmente aprenden a chupar y entonces se les puede alimentar de la mamadera o del pecho materno. Es más difícil para los infantes chupar del pecho que de la mamadera. Un especialista en lactancia puede ser de ayuda para una madre deseosa de alimentar del pecho.
Esto ha sido exitoso para unos pocos bebés, pero aún con la ayuda de un especialista muchos infantes son incapaces de desarrollar la coordinación para alimentarse del pecho. Muchos bebés/niños tienen eventualmente una sonda gastrotómica permanente colocada abdominalmente para evitar el trauma de la inserción del tubo y para asegurar una alimentación adecuada.
Es importante saber si un niño tiene reflujo gastroesofágico antes de colocar una sonda de gastrotomía. Algunos niños que se alimentan con cuchara o mamadera también se alimentan por sonda. Generalmente, la alimentación por sonda permite más control sobre la cantidad del alimento dado.

Auto alimentación
Unos pocos niños de más edad, con el tiempo y la terapia, han aprendido a auto alimentarse y a beber de una taza.

“Después de mucha perseverancia (y suerte) mí hijo ahora come en la mesa con sus dedos y a veces una cuchara. Bebe desde una taza y aún desde una caja de jugo.” Trisomía 18

“Alimentarlo fue difícil al principio. Pero mejoró y aprendió a comer con los dedos y a beber de una taza sin ayuda.”Trisomía 13

Ahogo
Los niños con trisomía 18 o 13 a veces tienen dificultades en el manejo de secreciones mucosas espesas (flema) drenando a la garganta desde los conductos respiratorios. La flema espesa puede resultar en ahogo y a veces vómito. Los resfríos, la ingesta no adecuada de líquidos, y algunos tipos de alimentos, cuando son tomados por la boca pueden aumentar la producción de flema. Puede ser de ayuda para los padres aprender que alimentos aumentan la producción de flema espesa y también aprender que clase de ingesta por la boca puede ayudar a adelgazar la flema provocando un aumento de saliva. Puede ser de ayuda la consulta a un dietista. El reflujo que se mencionó antes puede estar a menudo acompañado de ahogo. A veces el ahogo puede ser un problema de comportamiento, o puede ser un signo de otros problemas de salud. Si su niño tiene frecuentes episodios de ahogo, informe a su doctor.

“Mí hija definitivamente mostró señales de que algo diferente estaba pasando. Comenzó a ahogarse mucho más y no parecía tolerar también su alimentación.”“Ella tuvo ocasionalmente episodios de ahogo, pero después el ahogo aumento a 1-2 veces al día. El pediatra escuchó mi preocupación y con exámenes y pruebas encontró un problema que necesitaba corrección quirúrgica.”

Evaluación y Tratamientos

Su doctor puede evaluar los problemas digestivos y de alimentación, o su bebé puede ser derivado a un gastroenterólogo pediátrico, rayos X y otras pruebas pueden ayudar a determinar problemas gastrointestinales estructurales o funcionales. Los problemas que interfieren con la alimentación o colocan en riesgo al bebé por infección pueden requerir tratamiento.

El reflujo gastroesofágico es un problema frecuente en niños con trisomía 18 o 13. Algunos de estos niños son tratados con remedios prescritos por un doctor. Otros pueden requerir intervención quirúrgica. Algunos que tienen cirugía pueden aún necesitar tomar remedios después de la cirugía. Las cirugías que frecuentemente se llevan a cabo en bebés con trisomía son de la hernia al hiato (Fondoplicatura o cirugía de Nissen) para evitar el reflujo y la colocación permanente de una sonda de conexión directa al estómago (Gastroctomía) para la alimentación. Estos procedimientos proporcionan una forma segura de alimentar bebés que tienen problemas de reflujo o aspiración. Cuando un niño tiene un defecto en el corazón, un cardiólogo pediátrico debe ser consultado acerca de los riesgos de la cirugía.

El reflujo gastroesofágico es un problema frecuente en niños con trisomía 18 o 13. Algunos de estos niños son tratados con remedios prescritos por un doctor. Otros pueden requerir intervención quirúrgica. Algunos que tienen cirugía pueden aún necesitar tomar remedios después de la cirugía. Las cirugías que frecuentemente se llevan a cabo en bebés con trisomía son de la hernia al hiato.

Las reparaciones de fisuras orofaciales han sido hechas en bebés con trisomía. Algunas reparaciones involucran más de una cirugía. El cirujano plástico debe consultar con el cardiólogo de su niño para evaluar el riesgo de cirugía. Otros especialistas tales como un otorrinolaringólogo o un cirujano bucal deben estar involucrados en este tipo de reparación.

Material enviado por Mariana Vaccaro
Mamá de una bebé con Sme de Patau



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