hola a todos los que han comentado es una bendicion tener a estos hermosos angelitos a nuestro lado yo tengo la fortuna de ser hermana de uno de estos angelitos y a sido lo mejor que me a pasado he aprendido tantisiimaas cosas de ella y a todos los que esten aqui y tengan a su lado un angel tan especial me gustaria ponerme en contacto con ustedes mi mail es jesdalia@hotmail.com ya que mi mama es presidenta de la Asociacion de CDLS en Mexico y entre todos podriamos ayudarnos gracias y que Dios los bendiga hoy mañana y siempre
POR CIERTO ELLA TIENE 17 AÑOS

Hola besos y abrazos. soy mama de una niña con cornelia de lange me gustaria saber que debo hacer para que mi hija no se lastime y que debo darle en cuanto a su alimentacion, ya que es una niña que todo lo come pero no veo que obtenga un peso adecuado. espero su orientación gracias
no es facil ser madre especial pero le pido a dios me llene de fortaleza para que nos ayude a todas las madres que estamos en el mismo caso

soy mama de una nena de 13 años que se llama viviana magdalena caroglio va a una escuela especial y de chica a concurrido a muchos medicos y actualmente concurre al hospital de pediatria garrahan y quisiera comunicarme con papas que tengan chicos con este sindrome ya que la informacion que tengo lo consegui por internet desde ya le agradeceria mucho que se comuniquen con nosostros un abrazo.

tengo mi hermanita de 8 años c ese sindrome y les comento que c estimulacion salen adelante ademas nosotras perdimos a mi mama cuando ella tenia 1 año y se me hizo muy dificil salir adelante pero todo se puede por favor no discrimines a eso niños son amorosos gracias

HOLA MI NOMBRE ES MANUEL, TENGO UN HIJO DE 6 AÑOS DE EDA QUE TIENE EL SINDROME CORNELIA DE LANGE, YO DIRIA QUE DESAROLLADO A UN 75%, SI ALGUIEN TIENEN ALGUAN IMAGEN DE UN NIÑO CON ESTE SINDROME POR FAVOR DE ENVIARMELA, YA LUEGO YO LE ENVIARE UNA.

hola soy paola hoy lleve mi bebe a el genetista y probablemente tenga este sindrome me siento muy triste pero al mismo tiempo feliz por que lo tengo a mi lado aparentemente tiene las facciones fisicas pero es hermoso muy inteligente y cuando lo llevo por la calle todo el mundo lo admira y me felicitan por lo hermoso que es le doy gracias a DIOS por habermelo mandado asi por quaciones de los especialistas se normalice gracias

hola me yamo pilar tengo una nena de 4 años con conelia de lagen me gustaria hablar con padre para q me pueda decir cosa de este sidrome mnm es pili31@live.com

hola,hoy hace 12 años que no esta mi bebe con nosotros,y creanme que lo extrañamos mucho,gracias a dios se le dio todo el amor y cuidados necesarios en su momento,a todos los que tengan un pedazito asi de cielo,cuidenlo,amenlo y proteganlo mucho,ustedes seran sus propios angeles de la guarda.....te amamos mucho mi chuyito......JESUS MARIO ZARAZUA NAVARRO....

hola soy mariela mama de una niña con cornelia de lange y miembro de la asociación argentina cornelia de lange para contactarse padres que necesiten asesoramiento pueden hacerlo a mi correo mariela_25v@hotmail.com o al espacio que tenemos en facebook "asociación argentina cornelia de lange" PADRES QUE LO NECESITEN NO DUDEN EN CONTACTARSE HAREMOS LO POSIBLE PARA AYUDARLOS

Hola quiero que por favor me indiquen cual seria la alimentacion para un niño con este sindrome, si pueden haber algunos alumentos que no pueden ser adecuados para este tipo de niños.
Trabajo con un programa de Seguridad alimentaria nutricional y me gustaria me enviaran una guia de alimentacion para estos niños pero que sea adecuado para familias de escasos recursos economicos