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Libreta de salud infantil familiar digital





A los Padres de los Bebés Recién Nacidos con Labio Hendido (Leporino) y Paladar Hendido

Para más información visite
Fundación del Paladar Hendido y los enlaces recomendados

¿Qué es un labio hendido y un paladar hendido?
"Hendido" significa separación. Un labio hendido es una separación en el labio. Un paladar hendido es una abertura en el cielo de la boca. Esto representa un desarrollo incompleto del labio y del paladar que ocurre durante el periodo en que el bebé se está formando.

La cara y el paladar del bebé se desarrollan de partes separadas, muy temprano en el embarazo. Cuando los labios se juntan, o se fusionan normalmente, estos forman dos cumbres verticales debajo de la nariz. Una linea que va de adelante hacia atrás y a lo largo del cielo de la boca muestra donde se unen normalmente durante el desarrollo los dos lados del paladar. Usted puede observar esta linea en usted mismo, mirándose en un espejo.

 


¿Por qué no se desarrolló totalmente la boca de nuestro bebé?
Nosotros no sabemos por qué le ocurrió esto a su bebé. Puede estar seguro que no fue porque usted hizo algo equivocado. No fue culpa suya.
Los cientificos creen y han confirmado que hay muchos factores que pueden posiblemente ocasionar hendiduras en el bebé. A veces las hendiduras ocurren en combinación con otros problemas que son parte de un síndrome. Se están llevando a cabo estudios de investigación extensivos con el fin de aprender más acerca de estas causas.

¿Cuántos bebés nacen con este desarrollo incompleto de la boca?
Este es uno de los problemas más comunes que se observa en los recién nacidos; ocurre aproximadamente en uno de cada 700 nacimientos.



¿Qué se puede hacer para ayudar a nuestro bebé?

El labio puede repararse quirúrgicamente a una edad temprana del bebé. El cielo de la boca (el paladar hendido) se puede cerrar quirúrgicamente como un año después. El momento oportuno para llevar a cabo estas operaciones depende de la salud general del bebé y de la decisión de su cirujano.



¿Puede ser alimentado apropiadamente nuestro bebé?

Alimentar a su bebé va a ser más fácil de lo que usted piensa. Algunos niños con labio hendido casi no tienen problema con alimentación ? otros pueden tener alguna dificultad. Sin embargo, su médico pediatra le dará las indicaciones adecuadas. Hay una variedad de botellas especiales para los bebés con paladar hendido que usted puede pedir. Es muy raro que un bebé con paladar hendido se alimente al pecho directamente.



¿Hay algo que nosotros hicimos que causó que nuestro bebé tuviera un desarrollo incompleto de la boca?

Hasta ahora no se sabe con exactitud qué causa un labio hendido o un paladar hendido. Existe, sin embargo evidencia firme que indica que las hendiduras no son causadas por los sentimientos o las acciones de los padres. No es culpa de ustedes.



¿Crecerán bien los dientes del bebé?

Sí. Sin embargo, puede que se necesite el cuidado de un dentista especialista (ortodontista), dependiendo de la parte del paladar afectado y del tamaño de la abertura. Si la hendidura afecta sólo el labio, los dientes probablemente no serán afectados. Si la hendidura afecta el paladar o las encías donde los dientes crecen, el cuidado de un especialista dental probablementa será necesario.



¿Tendrá problemas para aprender a hablar nuestro bebé?

Después de la operación del paladar algunos niños no tienen problemas de habla ? otros puede que necesiten la ayuda de un terapeuta del habla. Algunos niños con hendiduras del paladar pueden necesitar una operación adicional para mejorar su habla. El objetivo es lograr que el niño hable normalmente tan pronto como sea posible.



¿Será retardado mental nuestro bebé?

No existe relación entre el retraso mental y el labio hendido o el paladar hendido.



¿Cómo podremos pagar por el tratamiento que necesitará nuestro bebé?

El seguro de salud pagará todo o parte del tratamiento necesario. Existe también ayuda monetaria adicional de una agencia en su estado que está sostenida por los impuestos que usted paga. Su médico puede indicarle cual es la agencia apropiada.


¿Cómo se sienten los padres cuando nace un niño con labio hendido y/o paladar hendido?

Es natural que inicialmente los padres se sientan deprimidos. Los sentimientos de preocupación, ansiedad y tristeza no son tan raros. Su médico y el personal del hospital le ayudarán y le referirán a especialistas para el tratamiento adecuado para su bebé.


¿Cómo podremos decirles a nuestros parientes y amigos acerca de la hendidura del bebé?

La mayoría de los padres sienten que esto es un poco difícil. Ayudaría si las personas más cercanas a ustedes pueden visitarlos mientras la madre y el bebé estan aún en el hospital. Ustedes deben tratar de hablar acerca del bebé con franqueza y honestidad. Este pequeño libreto puede ayudarle a explicar la hendidura de su bebé. Es importante, aunque usted se sienta molesto, contarles a los parientes y amigos muy pronto.


¿Una última pregunta. Yo he leido la expresión "labio leporino." Qué significa?

La palabra "leporino" se refiere a la liebre que tiene una hendidura natural en el centro del labio. Este término es raramente usado por los profesionales ya que es un término inexacto. La descripción correcta de dicha condición es "labio hendido."


¿Cómo puedo obtener información adicional?

La Fundación del Paladar Hendido (Cleft Palate Foundation) tiene varios folletos escritos para los padres. Fuera de este folleto existen dos folletos que han sido traducidos al español: "Labio Hendido y Paladar Hendido, Los Cuatro Primeros Años" y "Cómo Alimentar a un Bebé Con Paladar Hendido."

El cuidado moderno de los niños nacidos con labio hendido o paladar hendido se maneja mejor con un equipo de especialistas del habla, médicos, dentistas, y otros. Pregunte a su médico, al personal del hospital, o a la Fundación del Paladar Hendido para referir a su bebé a dicho "equipo de paladar hendido" ya sea en su comunidad o en su estado.


Nota
:
Usted puede llamar a línea telefónica gratuita CLEFTLINE (Línea de Hendiduras Bucales) al 1-800-242-5338. Si deja un mensaje con su número de teléfono, un intérprete de habla español le llamará.


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