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Neurologia

Libreta de salud infantil familiar digital





El niño con Mielomeningocele

Información para padres

El mielomeningocele es un defecto del desarrollo del sistema nervioso del bebé durante el embarazo (luego de los 28 días de gestación). 


El tejido nervioso del bebé el primer mes de gestación se encuentra en la placa neural. Esta debe cerrarse para formar un tubo neural que les dará protección. En los niños con mielomeningocele no se produce el cierre completo del tubo neural como debería,  los elementos que constituyen el sistema nervioso "salen" por el defecto, y se observan como una pelota que sobresale de la columna vertebral del bebé. Puede observarse a cualquier altura de la columna vertebral, pero la mayoría están en la región lumbar (a la altura del ombligo).


POR QUE SUCEDIÓ?
No se conoce la causa. Se piensan en varios factores hereditarios y ambientales, pero el motivo específico se desconoce. 



ES UNA ENFERMEDAD COMUN?
Se presenta con una frecuencia de 1 cada 1000 nacidos vivos. El 95 % de los niños pertenecen a familias sin antecedentes similares.

 

PUEDE PREVENIRSE?
Los datos actuales sugieren que el 50 % de los casos podrían evitarse si las madres recibieran suplemento de ácido fólico de 400 microgramos/día antes de la concepción y en el primer trimestre de embarazo. La Academia Americana de Pediatra sugiere que TODAS las mujeres en edad fértil lo ingieran, ya que la mitad de los embarazos no son programados.

 

SE DIAGNOSTICA DURANTE EL EMBARAZO?
Puede diagnosticarse midiendo alfafetoproteína en sangre materna y/o con ecografía fetal.

 

SE REPITE EN PROXIMOS EMBARAZOS?
En una familia con un niño afectado, el riesgo de reiteración es de 1 en 20 (mayor que en las otras familias). Las mujeres con antecedentes de algún embarazo con defecto del tubo neural (mielomeningocele, meningocele, encefalocele, anencefalia, etc.) deben recibir 4.000 microgramos/día de ácido fólico.

 

QUE PROBLEMAS LE DA AL NIÑO?
La mayoría presentan hidrocefalia (80 % de estos niños); con requerimiento de válvula de derivación como tratamiento, problemas vesicales: "vejiga neurogénica" (80 %) que no permite eliminar toda la orina de la vejiga y predispone a infecciones urinarias, problemas ortopédicos y para deambular, problemas intestinales, problemas de aprendizaje.

La gravedad que alcance cada niño depende de el grado y la localización del mielomeningocele, de la precocidad de la cirugía de cierre, y de las distintas formas de tratamiento y apoyo.  

 

QUE ES LO MEJOR QUE PODEMOS DARLE?
Debe ser controlado por equipo de especialistas en esta enfermedad, que lo van a evaluar según su requerimiento, especialmente más seguido los primeros 2 años de vida.

Debe tener los cuidados generales de todos los niños: vacunas, controles generales, pautas de educación, pasear, jugar con los hermanos.

Actualmente los niños con mielomeningocele sobreviven más allá de los 30 años.
Muchos de ellos son adultos independientes, aunque siempre van a requerir cuidados especiales.

 

Consultas en internet: newsgroup (grupo de noticias):
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Dra. Marina Villarreal Médica Pediatra
(Staff Zona Pediátrica)


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